Die Plattform meningeom.at – Ansichtssache

Im Dezember 2011 hatte ich mich spontan dazu entschlossen unter meningeom.at ein Blog zu meinem Krankheitsverlauf einzurichten.

Nachdem im März 2008 bei mir ein atypisches Meningeom diagnostiziert wurde musste ich mich bislang zwei chirurgischen Eingriffen und drei Gamma Knife Behandlungen unterziehen. Den medizinischen Fortschritten und dem großen Engagement der Fachärzte habe ich es zu verdanken, dass ein weiteres Fortschreiten der Krankheit weitgehend unter Kontrolle gehalten werden kann.

Die verschiedenartigen Tumore des zentralen Nervensystems haben unterschiedliche Prognosen und erfordern individuelle therapeutische Ansätze. Es war mir stets wichtig mich mit dem Krankheitsverlauf möglichst aktiv auseinanderzusetzen um der Selbstverantwortung des Patienten gerecht werden zu können. Die Beschäftigung des Patienten mit seiner Krankengeschichte ist wichtig, soll und darf aber nie das offene und ausführliche Gespräch mit dem Arzt ersetzen.

Erwähnen möchte ich in diesem Zusammenhang das Forum hirntumor.de, in welchem Betroffene ihre Erfahrungen austauschen. In den vergangenen Jahren besuchte ich auch verschiedene Veranstaltungen, die der Patienteninformation gewidmet sind. Weiters habe ich Bücher gelesen, in welchen Menschen sehr eindrucksvoll von ihrem Leben mit einem Hirntumor berichten. Es mag durchaus sein, daß ich all diese Aktivitäten teilweise auch zum Zweck der persönlichen Aufarbeitung getan habe.

Es war bestimmt nicht so, dass ich im Austausch mit anderen Betroffenen vorrangig neue medizinische Möglichkeiten erfahren wollte. Aber eine solche Krankheit beinhaltet auch eine große psychosoziale Herausforderung, für welche in der Gemeinschaft nach Lösungen gesucht werden kann. Ende des Jahres 2013 entschloß ich mich dazu eine Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen, welche regelmäßige Treffen in einem Wiener Nachbarschaftszentrum organisiert.

Hinter meningeom.at verbirgt sich kein umfassendes Konzept sondern vielmehr eine Idee. Das Portal kann und soll keine medizinische Plattform sein, bietet aber wertvolle Links zu Fachärzten, Krankenhäusern und Organisationen.

Aktuell findet ihr unter …

  • Infos zu Büchern von Betroffenen sowie zu Sachbüchern, themenspezifischen Filmen und Youtube Videos
  • Links zu Fachärzten, Krankenhäusern, Organisationen, medizinischen Portalen, Foren und anderen Betroffenen
  • hilfreiche Tipps für Menschen mit Sehbeeinträchtigungen
  • und letztlich Infos zu meinem aktuellen Krankheitsverlauf

 

Pedro


Diese Zeilen habe ich im Juli 2017 vollständig überarbeitet.

Ein Kommentar

  • Das Meningeom ist ein Tumor der Hirn-, oder Rückenmarkshäute. Das Gehirn ist von Schädelknochen umgeben, zwischen den Schädelknochen und dem Gehirn liegen die sogenannten Hirnhäute.

    Meningeome sind die häufigsten Tumore im Gehirn, sie treten am häufigsten im sechsten Lebensjahrzehnt auf, bei Frauen etwa doppelt so häufig wie bei Männern.

    Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat die Meningeome gemäß der Aggressivität ihres Wachstumsverhaltens in 3 Grade (WHO °I-III) eingeteilt.

    Am häufigsten kommen Meningeome vom Grad 1 vor. Sie wachsen langsam (sofern sie noch kleiner sind) und wirken verdrängend auf ihre Umgebung.

    Deshalb und da sie keine Metastasen bilden, zählen sie zu den sogenannten gutartigen Tumoren. Der Begriff gutartig soll aber nicht bedeuten, dass sie ungefährlich sind. Durch ihr Verdrängen von angrenzendem Gewebe (z.B. Gehirn, Hirnnerven, Blutgefäße, Hormondrüse Hypophyse,..) kann dieses Gewebe zusammengedrückt werden und seine Funktion einbüßen (z.B. Erblindung, Schielen, Hormondrüsenausfall, ..).

    Oft werden Meningeome erst durch diese druckbedingten Beschwerden auffällig und im Rahmen einer radiologischen Untersuchung des Gehirnes (CT, oder besser MRT) erkannt.

    Die 2 wesentlichen Behandlungsmethoden des Meningeomes sind Operation oder Bestrahlung. Die beiden Methoden sind sich bezüglich des Ergebnisses in etwa ebenbürtig.

    Je nach Lage und Größe des Meningeomes empfiehlt sich tendentiell die Eine oder die Andere Methode.

    Bei kompliziert liegenden oder größeren Meningeomen, muss evtl. auch auf eine Kombination beider Methoden zurück gegriffen werden.

    Bei der Bestrahlung gibt es prinzipiell 2 gute Methoden.

    Die ältere Methode per Gamma-knife wurde in den 60er Jahren von Lars Leksell und Björn Larsson in Schweden entwickelt. Ähnlich der Form einer Trockenhaube sind dabei über 200 Röhren mit radioaktiven Cobalt 60 -Quellen auf einen Punkt zentriert. Diese Anordnung ist gut geeignet zur Bestrahlung kugeliger oder elliptoider Tumorformen und wird von einigen neurochirurgischen Zentren im deutsch-sprachigen Raum angeboten.

    Die neuere Option ist die stereotaktische Präzisionsbestrahlung per Linac. Hier werden keine starr positionierten radioaktiven Quellen mehr verwendet. Statt dessen erzeugt ein moderner Linearbeschleuniger Röntgenstrahlung, die durch ausgefeilte Software und einem mobilen Mikro-Multi-Leaf-Kollimator (Bewegliche Blei-Blenden von je 3 mm Dicke, die individuell verstellbar gesundes Gehirngewebe verdecken und so schützen.) die Bestrahlungsdosis an die Form des Tumors anpassen können.

    Diese Methode ist sowohl für kugelige, als auch für komplizierte Meningeome geeignet und wird von speziell ausgerüsteten Strahlentherapiezentren in Österreich angeboten.

    Die Behandlung des Meningeomes erfordert die Erfahrung eines Spezialisten, da der Tumor meist über eine breite Basis (sog. Matrix) an den Hirnhäuten verfügt, die auf Grund ihrer geringen Dicke von der Bildgebung unterschätzt werden kann.

    Darüber hinaus zeichnet sich das Meningeom vor allem im Bereich der Schädelbasis durch ein spezielles Wachstumsmuster aus und man benötigt sehr detaillierte und spezielle fusionierte Bildsequenzen aus CT und MRT, um den Tumor gut sichtbar und in seiner Gesamtheit darstellen zu können.

    Richtig behandelt können bei Meningeomen WHO °I lokale Langzeit – Kontrollraten bis zu 97% erreicht werden.

    Die zum Geschäftsbereich des deutschen Gesundheitsministeriums gehörende Behörde DIMDI (Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information) hat einen Bericht erstellt, die den Stellenwert der verschiedenen Therapiemethoden für Meningeome untersucht. Dabei erwies sich die stereotaktische Bestrahlung als die Methode mit dem besten Kosten/Nutzen Verhältnis. Lediglich bei speziellen Tumorlokalisationen (Rückenmark) war die OP zu bevorzugen. author: dr. david kuczer facharzt für radioonkologie wien praxis-margareten.at
    link: http://portal.dimdi.de/de/hta/hta_berichte/hta229_bericht_de.pdf

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