Meningeom, Teil 1 (1985-2008)

Im März 2008 wurde bei mir ein atypisches Meningeom diagnostiziert und ich musste mich chirurgischen Eingriffen und Strahlentherapien unterziehen.

Abschnitt 1: Leukämie

Beginnen möchte ich den Rückblick im Herbst 1985. Ich besuchte damals die achte Schulstufe und mein 14. Geburtstag stand unmittelbar bevor. Die zuletzt vermehrt aufgetretenen bläulichen Flecken, Blässe im Gesicht und Antriebslosigkeit hatten mich zunächst nicht mit allzu großer Sorge erfüllt. Letztlich waren diese Zeichen aber doch der Grund dafür mit meinen Eltern den Hausarzt aufzusuchen. Dieser dürfte die wahre Ursache sehr rasch vorausgeahnt haben und überwies mich für den nächsten Tag zu einer weitergehenden Untersuchung. Es wurde eine akute lymphoblastische Leukämie diagnostiziert und ich wurde in das St.Anna Kinderspital in Wien überstellt. Das heute weithin bekannte Krankenhaus galt auch schon damals als Kompetenzzentrum in der Kinderkrebsforschung.

Ab dem Oktober 1985 unterzog ich mich einer umfangreichen Chemotherapie, die auch zahlreiche stationäre Aufenthalten erforderte. Ich kann nicht sagen, in welcher Form ich damals den Ernst der Lage realisierte – aber wahrscheinlich habe ich diesen zu verdrängen versucht. Auf den Umstand, dass eine Chemotherapie mit entsprechenden Nebenwirkungen verbunden ist möchte ich hier nicht näher eingehen. Darüberhinaus umfasste das Therapiekonzept auch eine prophylaktische Ganzschädelbestrahlung, die im AKH erfolgte. Die Schulklasse konnte ich über eine von der Stadt Wien zur Verfügung gestellte Lehrerin von daheim absolvieren. Nach etwa einem Jahr war die Intensivtherapie abgeschlossen und ich musste noch zwei Jahre Medikamente einnehmen und Kontrolluntersuchungen wahrnehmen. Auch wenn  die damalige Bestrahlung wahrscheinlich eine Mitverantwortung für das mehr als zwanzig Jahre später entstandene Meningeom trägt ist es wohl der Gesamttherapie zu verdanken,  dass ich von dieser Krankheit geheilt werden konnte.

Abschnitt 2: Kavernomblutung

Anfang des Jahres 2001 war ich schon mehr als drei Jahre bei enem IT-Unternehmen beschäftigt und es ging mir weitgehend gut. Als ich eines Morgens nicht in die Arbeit kam waren die Kollegen etwas in Sorge und riefen bei mir daheim an. Ich habe – so wurde mir später erzählt –  das Telefon zwar noch abgenommen, war aber nicht mehr in der Lage mich zu artikulieren und in weiterer Folge nicht mehr erreichbar. Die Kollegen verständigten umgehend meine Eltern, die einen Schlüssel zu der Wohnung besaßen. Ich wurde jedenfalls bewusstlos aufgefunden und mit der Rettung in das Krankenhaus gebracht. Meine nächsten Wahrnehmungen werden wohl erst einige Zeit später wieder eingesetzt haben.

Wie ich dem Arztbrief entnehmen kann hatte eine „Kavernomblutunim links frontal mehrere aneinanderfolgende generalisierte Krampfanfälle“ ausgelöst. Nach erfolgter Stabilisierung war es  notwendig, dass das Kavernom im Schädel chirurgisch therapiert wird. So unterzog ich mich im Jänner 2001 der ersten Schädel-OP, die komplikationsfrei verlief. Dass an derselben Stelle rund sieben Jahre später eine neuerliche Operation nötig sein würde konnte damals wohl noch niemand ahnen. Nach einem rund dreiwöchigen stationären Aufenthalt wurde ich nach Hause entlassen und kehrte nach einer kurzen Erholungsphase ins Berufsleben zurück.  Das EEG im Dezember 2001  zeigte „Zeichen einer „Hirnfunktionsstörung“ sowie eine „erhöhte cerbrale Erregungsbereitschaft“, während die Untersuchung im November 2002 „keine Zeichen erhöhter cerebraler Erregungsbereitschaft“ mehr aufwies.

Abschnitt: 3 Sehschwäche

Der Jahreswechsel 2007/2008 stand für mich keinesfalls unter einem guten Stern. Bei meiner Mutter war im Herbst eine Gelbsucht diagnostiziert worden, es sollte sich aber bald zeigen, dass die wahre Ursache in einem Gallengangkarzinom lag. Schon zu Weihnachten war meine Mutter kaum mehr ansprechbar und hatte schon viele Wochen in einem Siebenbettzimmer eines Wiener Krankenhauses verbringen müssen. Die Ärzte sahen – wie wir später schmerzlich erkannten – wohl von Beginn weg kaum Chancen auf eine Heilung. Am 1. Februar mussten wir am Friedhof Großjedlersdorf Abschied nehmen …

Vergleichsweise harmlos erschien mir dazu der Umstand, dass meine Sehkraft in den letzten Wochen deutlich nachgelassen hatte und die PC-Arbeit für mich immer schwieriger wurde. Trotzdem sah ich keinen dringlichen Handlungsbedarf, da ich davon ausgegangen war dass mir eine Brille helfen würde – was doch nichts weiter ungewöhnliches wäre. Am 10. März 2008 war es dann aber soweit, dass ich einen Facharzt für Augenheilkunde aufsuchte. Bei den umfangreichen Untersuchungen wurde zwar eine weit fortgeschrittene Sehschwäche festgestellt, der Arzt riet mir aber – für mich vorerst überraschend – am nächsten Tag zwecks weiterer Untersuchungen ein Krankenhaus aufzusuchen.

Abschnitt 4: Diagnose Hirntumor

Obwohl ich die Aussagen des Augenfacharztes noch nicht richtig deuten konnte machte ich mich am 11. März recht sorglos auf den Weg in die Augenambulanz des Krankenhauses. Hier sollte also den Ursachen meiner Sehschwäche weiter auf den Grund gegangen werden. Die Untersuchung ergab rechts eine“ konzentrierte Gesichtsfeldeinengung“, während eine Festellung am linken Auge „auf Grund des schlechten Visus“ nicht möglich war. Die Sehschwäche war damit deutlich stärker ausgeprägt, als ich mir selbst eingestanden hatte. Ich musste erfahren, dass meine Sehkraft im besonderen am linken Auge gerade noch bei zwanzig Prozent liegen würde.

Die Magnetresonanztomographie (MRT) zeigte eine „Raumforderung von 8x3x5 cm links frontobasal“, womit das Meningeom erstmalig festgestellt wurde. Ich wurde noch am selben Tag mit dem Rettungsdienst in ein anderes Wiener Krankenhaus überstellt. Nach weiteren Untersuchungen stand fest dass ein neurochirurgischer Eingriff unmittelbar bevorstehen würde.

Abschnitt 5: Die erste OP

Am Freitag, 14. März wurde ich in dem Krankenhaus stationär aufgenommen, bekam aber für das bevorstehende Wochenende noch Ausgang. Der Operationstermin wurde für die darauffolgende Woche, am 18. März, festgelegt. Auch wenn damit nicht meine erste Schädel OP bevorstand, war mir doch bewußt dass dieser Eingriff nur bedingt mit jenem aus dem Jahr 2001 vergleichbar sei. Nach der OP stand jedenfalls fest, dass es sich um ein atypisches Meningeom (WHO Grad II) handeln würde. Das nähere Hinterfragen der medizinischen Details bei dem behandelnden Oberarzt war leider nur sehr eingeschränkt möglich. Auf der anderen Seite wollte ich die Sache wohl ohnehin weitgehend verdrängen und fühlte mich durchaus auch berechtigt in guten Händen.

Die OP verlief lt. Arztbrief komplationslos und das MRT wies lediglich ein Resttumorgewebe aus. Auch die Gesichtsfelduntersuchung zeigte eine deutliche Besserung der Defizite. Ich wurde am Rande darüber informiert, dass der Tumor nicht vollständig entfernt werden konnte. Welche Folgen dies für mich nach sich ziehen würde wollte ich nicht hinterfragen und verließ mich auf die Aussage, dass das weitere Vorgehen bei den Kontrolluntersuchungen festgelegt wird. Drei Wochen nach der Operation wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und kehrte nach einer knapp dreiwöchigen Erholungsphase in den Berufsalltag zurück. Dass andere Menschen bei einem vergleichbaren Eingriff eine langsamere Wiedereingliederung in den Beruf oder auch einen Kuraufenthalt in Anspruch nehmen war mir nicht bewusst. Und auch wenn ich es gewusst hätte, wäre ich damals wohl kaum bereit gewesen solches auch in Anspruch zu nehmen …

Die MRT Untersuchungen im Juni und September zeigten „unveränderte Meningeomreste“ sowie einen „stabilen postoperativen Befund“. Bei einer Kontrolluntersuchung auf der Neurochirurgischen Ambulanz wurde mir erklärt, dass ein zweiter chirurgischer Eingriff notwendig sei. Ob bei diesem Eingriff das Meningeom vollständig entfernbar sei könne nicht klar vorhergesagt werden. Während ich mich später intensiver mit den Behandlungsmöglichkeiten eines Hirntumor beschäftigte war dies bis zur zweiten Operation praktisch überhaupt nicht der Fall. Erst heute weiß ich aufgrund von eigenen Recherchen dass bei einem Meningeom im Bereich der Keilbeinflügel in sehr vielen Fällen keine vollständige Entfernung möglich ist.

Abschnitt 6: Die zweite OP

Am 30. Oktober 2008 wurde ich wieder im Krankenhaus stationär aufgenommen und der OP-Termin wurde für den 3. November festgelegt. Auch dieser Eingriff verlief komplikationslos, doch wurde nun klar kommuniziert dass das Meningeom nicht vollständig entfernbar sei. Der MRT Befund zeigte nun „ein breitbasiges Ödem und einen aufsitzenden Restsaum“. Rund zwei Wochen nach der Operation wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und kehrte nach weiteren zwei Wochen in den Arbeitsalltag zurück. Ich war vom Krankenhaus lediglich darauf hingewiesen worden, dass ich mich am 17. November auf der Abteilung für Strahlentherapie zu einem Erstgespräch einfinden solle.

Abschnitt 7: Strahlentherapie

Die Notwendigkeit einer Strahlentherapie hatte mich wohl nicht mit Sorge erfüllt, wenngleich ich in keinster Weise über die verschieden Therapieoptionen informiert war. Ich erfuhre bei dem Gespräch mit einer Fachärztin, dass eine fraktionierte Strahlentherapie in 20 Einheiten erfolgen solle. Was ich aber dann zu hören bekam zog mir sprichwörtlich formuliert „den Boden unter den Füßen weg“. Da das Meningeom im Bereich der Sehnervkreuzung angesiedelt sei müsse ich darüber aufgeklärt werden, dass eine irreversible Erblindung als Spätfolge der Bestrahlung eintreten könne. Auf meine Nachfrage, wie wahrscheinlich dies geschehen könnte bekam ich keine für mich befriedigende Antwort. Um zu bestätigen, dass mir dieser Umstand bewusst wäre solle ich auch das bereits vorbereiteten Formular unterschreiben Ich erwiderte, dass ich mir eine solche Einwilligung nicht vorstellen könne und versuchte Alternativen zu hintefragen. Die Ärztin erklärte mir emotionsarm, dass es solche nicht geben würde und ich mich innerhalb der nächsten 14 Tage entscheiden solle, ob ich die Bestrahlungen nicht doch in Anspruch nehmen wolle.

Am nächsten Tag war ich auch schon – ohne vorheriger Terminvereinbarung – auf der Ambulanz um diese neue Situation mit meinem behandelnden Neurochrirurgen besprechen zu können. Dieser galt auf dem Gebiet der Schädelchirurgie durchaus als Koryphäe, doch zählt es nicht zu seinen Vorlieben sich mit der Gedankenwelt eines Patienten auseinanderzusetzen. So bekam ich zu hören, dass er meine Sorge zwar nachvollziehen könne, aber keine Alternative zu der vorgeschlagenen Strahlentherapie sehen würde.

Was sollte ich nun tun? Ich war mir dessen bewußt, dass ich mit einer sehr ernsten Krankheit konfrontiert sei und dies auch mit Einschränkungen verbunden sein kann. Aber eine Erblindung lag und liegt auch heute noch außerhalb meiner Vorstellungskraft. In einem Gespräch mit meiner damaligen Hausärztin versuchte ich Alternativen zu ergründen, was aber vorerst noch zu keinem Ergebnis führte.

Abschnitt 8: Gamma Knife

Ich fand im Internet dann letztlich Erfahrungsberichte von Betroffenen, die sich einer stereotaktischen Radiochirurgie in Form von Gamma Knife unterzogen. Dabei werden hochdosierte Gammastrahlen aus zahlreichen Quellen durch einen helmförmigen Aufsatz auf den Kopf des Patienten gerichtet. Die nadelförmigen Strahlen können mit hoher Genauigkeit auf einen Punkt ausgerichtet werden und würden kaum zu Spätfolgen führen. Im Zuge einer Recherche erfuhr ich, dass das Gamma Knife Verfahren in der Steiermark schon seit 1991 angewendet wird. Dass dieses Verfahren auch in Wien verfügbar sei war mir zum damaligen Zeitpunkt nicht bekannt bzw. wurde ich auf diese Option auch nicht hingewiesen.

Ich wollte es im ersten Moment nicht glauben, dass ich möglicherweise einen Ausweg gefunden hätte. Meine Gedankenwelt war aufgrund der Umstände und des bestehenden Zeitdruckes schon zu verschwommen gewesen. Eine Bekannte griff dankenswerterweise zum Telefonhörer und vereinbarte mir für den 27. November einen Termin  auf der neurochirurgischen Ambulanz des Landesklinikum. In sehr freundlicher Athmosphäre wurde ich von den Ärzten darauf hingewiesen, dass man in meinem Fall zwar etwas an die Grenzen von Gamma Knife geraten könne, aber eine Behandlung jedenfalls möglich und auch empfehlenswert wäre. Eine unmittelbare Gefahr für den Sehnerv würde dabei aller Voraussicht nach nicht bestehen.

Im Zuge von jeweils dreitägigen stationären Aufenthalten erfolgten zwei Gamma Knife Therapien. Für die Behandlung ist es notwendig einen Metallrahmen mit mehreren Schrauben am Schädel anzubringen, was bestimmt nicht allzu angenehm ist. Aber darüber sah ich nur allzu gerne hinweg und unmittelbar nach den Behandlungen konnte ich auch wieder in das Berufsleben zurückkehren. Natürlich habe ich die Strahlentherapeuten und auch den Neurochirurgen in Wien über meine Therapiewahl informiert. Dies war mir, wie ihr euch vielleicht vorstellen könnt, bestimmt nicht leicht gefallen. Ab dem Dezember 2008 war ich nun Patient in dem Krankenhaus in Graz und es wurde vereinbart, dass halbjährliche Kontrollen anhand eines MRT erfolgen sollen. Im „Teil 2“ möchte ich davon berichten, was sich in den nächsten Jahren getan hat …


Weitere Details zu meinem Krankheitsverlauf findet ihr unter …

Ein Kommentar

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

2 + 6 =