Am 12. März 2008 musste ich erfahren, dass das MRT eine „Raumforderung von 8x3x5 cm links frontobasal“ in meinem Schädel aufweist.
Am achten Jahrestag möchte ich einen kurzen Rückblick anstellen, welcher einem speziellen Aspekt gewidmet sein soll. Während ich mich anfangs noch wenig mit der Tragweite der Erkrankung auseinandergesetzt hatte entwickelte sich allmählich der Wunsch andere Betroffen eines Hirntumor kennenlernen zu können. Das war aber im ersten Moment gar nicht mal so einfach möglich …
In diesem Zusammenhang möchte ich mich von einem vereinzelt vorherrschenden Trugschluß abgrenzen, welcher auf der Annahme basiert dass sich Betroffene dabei vorrangig über medizinische Details austauschen würden. Dies trifft aus meiner Sicht so nicht zu, da es unvernünftig und gefährlich wäre sich die dafür notwendige Kompetenz anzumaßen. Es geht bei Patienteninitiativen vielmehr auch darum persönliche Aspekte besprechen und eine ergänzende psychische Unterstützung ermöglichen zu können.
Hier möchte ich nun eine kurze Chronologie meiner Aktivitäten in dieser Sache vorstellen …
Am 18. November 2008 – erst wenige Tage zuvor war ich nach der zweiten Schädel OP aus dem Krankenhaus entlassen worden – registrierte ich mich unter 
hirntumor.de. In diesem Forum tauschen sich Betroffene und Angehörige über verschiedenste Fragen aus, wobei die Moderatoren eine besonders engagierte Rolle einnehmen und es ihnen zu verdanken ist, dass sich eine hilfreiche Community etablieren konnte. Auch heute schaue ich vereinzelt noch gerne in dem Forum vorbei …
Im Dezember 2011 gestaltete ich aus einer spontanen Idee heraus das Blog meningeom.at. Obwohl ich den Krankheitsverlauf gegenüber meinen Mitmenschen niemals breittreten wollte war es mir nun ein Anliegen manche Details auf diesem Weg dokumentieren zu können. Der darin enthaltene Widerspruch ist mir bewußt und kaum schlüssig erklärbar. Insgeheim war es wohl auch ein weiterer Anlauf um den Austausch mit anderen Betroffenen zu suchen. Darüberhinaus habe ich meningeom.at dafür genutzt um themenspezifische Bücher und Filme vorzustellen.
Im April 2012 kontaktierte ich erstmalig die Deutsche Hirntumorhilfe. In den darauffolgenden Jahren besuchte ich Hirntumorinformationstage in Würzburg und Köln sowie Workshops in Leipzig. Weitere Informationen finden sich unter hirntumorhilfe.de. Darüberhinaus habe ich verschiedenste Veranstaltungen und Vorträge in Wien besucht. Seit September 2015 bin ich Mitglied der Hilfsgemeinschaft der Blinden und Sehschwachen, die ihre Angebote und Möglichkeiten unter hilfsgemeinschaft.at vorstellt.
Bereits 2010 hatte ich zweimalig die Selbsthilfegruppe Gehirntumor im 18. Bezirk aufgesucht, mich letztlich von dieser – wahrscheinlich aufgrund des vorerst stabilen Krankheitsverlaufes – wieder abgewandt. Im Jahr 2013 erfuhr ich dass die Gruppe nicht mehr besteht. Nach reiflicher Überlegung entschied ich mich mit Anfang 2014 eine neue SHG Hirntumor ins Leben zu rufen, welche seither regelmäßige Treffen im Nachbarschaftszentrum Leopoldstadt organisiert. Infos zu den Aktivitäten der seit Jänner 2014 bestehenden Selbsthilfegruppe finden sich unter shghirntumor.at.