Da mein Krankheitsverlauf immer wieder mit der Sorge um das Augenlicht verbunden war ist es mir ein Anliegen einige Zeilen niederzuschreiben.
ab 3/2008: Diagnose Hirntumor
Es hatte mich nicht sonderlich beunruhigt, dass meine Sehkraft nachgelassen hatte und die PC-Arbeit deutlich erschwert wurde. Letztlich war ich davon ausgegangen, dass eine Brille die notwendige Abhilfe schaffen könne. Am 10. März 2008 konsultierte ich einen Augenfacharzt, der mir dazu riet möglichst bald ein Krankenhaus aufzusuchen.
Die Untersuchungen auf der Augenklinik zeigten, dass die Sehschwäche deutlich stärker ausgeprägt war als ich es mir selbst eingestehen wollte. Das MRT wies eine „Raumforderung von 8x3x5 cm links frontobasal“ auf, welche im Zuge der späteren Biopsie als atypisches Meningeom diagnostiziert wurde. Nach zwei chirurgischen Eingriffen – im März und November 2008 – hatten sich die Gesichtsfeldausfälle zwar verringert, es stand aber auch fest, dass der Tumor aufgrund seiner exponierten Lage nicht vollständig entfernt werden kann.
ab 11/2008: Strahlentherapie
Eine Bestrahlung blieb unerlässlich, wobei ich mich zum damaligen Zeitpunkt noch kaum mit den verschiedenen Therapieoptionen auseinandergesetzt hatte. In einem Gespräch mit einer Fachärztin für Strahlentherapie – welches wohl unter keinem „guten Stern“ stand – erfuhr ich, dass eine konventionelle Strahlentherapie in 20 Einheiten erfolgen solle. Was ich aber dann zu hören bekam zog mir wahrlich „den Boden unter den Füßen“ weg. Ich müsse darüber aufgeklärt werden, dass eine irreversible Erblindung als Spätfolge der Bestrahlungen eintreten könne und hätte auf dem vorbereiteten Formular die Einwilligung zu unterschreiben. Auf meine Nachfrage, wie wahrscheinlich dies passieren könne, erhielt ich keine für mich zufriedenstellende Antwort.
Es war mir durchaus bewußt, dass eine ernste Erkrankung vortliegt und eine solche auch Einschränkungen mit sich bringen würde. Aber eine Erblindung lag und liegt auch heute außerhalb meiner Vorstellungskraft. Im Zuge der Suche nach Alternativen wurde ich auf die stereotaktische Radiochirurgie aufmerksam und unterzog mich im Dezember 2008 zwei Gamma Knife Behandlungen. In den darauffolgenden Jahren erfolgte alle sechs Monate eine MRT Untersuchung und die Befunde wurden auf der neurochirurgischen Ambulanz erörtert. Im Oktober 2010 zeigte sich das erste Rezidiv, welches im Zuge einer dritten Gamma Knife Therapie behandelt werden konnte.
ab 6/2013: Handlungsbedarf
Im Juni 2013 wurde ich von einem Neurochirurgen darauf hingewiesen, dass sich anhand der aktuellen Befunde ein weiterer strahlentherapeutischer Handlungsbedarf abzeichnet. Einer weiteren Bestrahlung sah die verantwortliche Fachärztin bei einem Gespräch im Oktober aber mit großer und durchaus berechtigter Skepsis entgegen. Ich musste realisieren, dass die zahlreich vorangegangenen Behandlungen einen nicht zu unterschätzenden Risikofaktor darstellen. Aus dem im Dezember geführten Gespräch auf der neurochirurgischen Ambulanz des dortigen Krankenhauses ließ sich für mich keine befriedigende Strategie ableiten.
ab 1/2014: Neue Wege rund um das Augenlicht
Auf Empfehlung eines Facharztes, bei dem ich wegen Epilepsie in Behandlung bin, suchte ich im Jänner 2014 erstmalig einen anerkannten Neurochirurgen in Wien auf. Nach Durchsicht der aktuellen Befunde wurde mir eine umgehende Gesichtsfelduntersuchung nahegelegt. In den letzten fünf Jahren hatte ich – wie sich herausstellen sollte durchaus fahrlässig – keinerlei Augenfachärzte konsultiert, wobei ich auf diese Notwendigkeit auch nicht hingewiesen wurde.
Die nunmehrigen Erkenntnisse waren alles andere als erfreulich und ich hatte wohl trotz wahrgenommener, aber verdrängter Fehlsichtigkeit nicht damit gerechnet. In den Befunden der neuroophthalmologischen Ambulanz findet sich eine „deutliche Optikusatrophie beidseitig„, worunter man einen Gewebeschwund der Sehnerven versteht. Die Gesichtsfeldausfälle waren ähnlich jenen vor der ersten OP im Jahr 2008 und deutlich stärker ausgeprägt als Ende 2008. Die Sehschwäche betrifft das linke etwas stärker als das rechte Auge.
Ursächlich verantwortlich ist das Meningeom an der Kreuzung der Sehnerven („chiasma opticum“), wobei auch die Bestrahlungen mitverantwortlich sein können. Es folgen seither regelmäßige MRT- und Gesichtsfelduntersuchungen. Die Befunde waren vorerst stabil geblieben und der Neurochirurg erklärte mir, dass Meningeome “kein lineares Wachstum” aufweisen und in einzelnen vergleichbaren Fällen auch über Jahre stabil geblieben seien. Zugleich wurde ich darauf hingewiesen, dass eine weitere OP mittelfristig nicht ausbleiben würde. Der Facharzt für Neurochirurgie – bei dem ich mich sehr gut aufgehoben fühle – präferiert einen chirurgischen Eingriff „zum bestmöglichen Zeitpunkt“. Dies bringt für mich klar zum Ausdruck, dass wiederholte Eingriffe in vernarbten Gewebe stets schwieriger und risikoreicher werden.
Erst seit März 2015 habe ich eine Lesebrille wegen Weitsichtigkeit, wodurch die Gesichtsfeldausfälle aber keinesfalls kompensiert werden können. Die augenfachärztliche Untersuchung im November 2015 ergab unter anderem …
- einen Visus 0,4 (RA), 0,5 (LA) sowie
- ein „großflächiges absolutes Skotom“ (RA) bzw. „fast vollständiges Totalskotom“ (LA)
ab 9/2015: Hilfsgemeinschaft
Im September 2015 wurde ich ordentliches Mitglied in der Hilfsgemeinschaft der Blinden und Sehschwachen Österreichs. Darüberhinaus bin ich auch als freiwilliger Mitarbeiter für diese Organisation tätig.
ab 2016: Verlaufskontrolle
Im Befund der Augenklinik vom 12. April 2016 wurden verstärkte Defizite besonders am rechten – bislang noch besseren – Auge ausgewiesen. Der Tumor „scheidet die Sehnerven bds. an deren Austrittsstelle von der Augenhöhle ein und die Sehnervenkreuzung (Chiasma) stellt sich atroph dar.“
Die Untersuchungen in den darauffolgen Jahren ergaben einen „stabilen Befund“, aber „im längerfristigen Vergleich Progression“. Der behandelnde Facharzt für Neurochirurgie erklärte mir zuletzt, dass eine weitere OP noch nicht erforderlich sei. Diese Entwarnung hat wirklich gut getan …
Weitere Informationen zu meinem Krankheitsverlauf findet ihr unter
meningeom.at/krankheitsverlauf
Ich wünsche dir sehr, dass man eine weitere grawierende Verschlechterung deiner Sehkraft verhindern kann.
Dein Bericht zeigt deutlich, dass man als Patient auch die Zügel in die Hand nehmen muss, wie das Versäumnis, dich auf die Notwendigkeit weiterer Gesichtsfelduntersuchungen aufmerksam zu machen, beweist.
Ich bin froh, dass du bei deinen jetzigen Ärzten gut aufgehoben bist…