Meningeom, Teil 2 (2009-2018)

In diesem Beitrag findet sich die Fortsetzung zu
labut.at – Meningeom, Teil 1 (1985-2008)

Abschnitt 9: Kontrolluntersuchungen und Rezidiv (ab 2009)

Nachdem ich mich im Jahr 2008 zwei chirurgischen Eingriffen und zwei Gamma Knife Behandlungen unterzogen hatte sollte vorerst ein wenig Ruhe einkehren. Alle sechs Monate erfolgte in einem Diagnosezentrum eine Magnetresonanztomographie (MRT) und ich fuhr dann zumeist mit dem Zug in die Steiermark um das Ergebnis mit den Fachärzten besprechen zu können.  Der Befund vom September 2009 wies eine „eindrucksweise Volumenszunahme der Meningeomreste links“ aus und auch im März 2010 zeigte sich eine „weitere geringe Größenzunahme“. Die Neurochirurgen, mit denen ich stets eine gute Gesprächsbasis fand, sahen vorerst noch keinen Grund zur Sorge.

Der MRT Befund vom September 2010 zeigte, dass „der Meningeomrest an der Falx links an Dicke zugenommen hat“,  was als Rezidiv zu werten war. Die Ärzte empfahlen einen weiteren chirurgischen Eingriff, „da der betroffene Bereich gut zugänglich sei“. Es war eine rein emotionale Entscheidung, dass ich mich vorerst keiner weiteren OP unterziehen wollte und die Fachärzte auf die Möglichkeit einer neuerlichen Gamma Knife Behandlung ansprach. Es wurde mir bestätigt, dass dies die „zweitbeste Option“ wäre und so kam es im Oktober 2010 zur dritten Strahlenbehandlung mit dem Gamma Knife.

Auch in den Jahren 2011 und 2012 erfolgten halbjährliche Kontrolluntersuchungen. Die Befunde zeigten kein erkennbares Größenwachstum der Meningeomreste, sodass die Krankengeschichte für mich allmählich ein wenig an Bedeutung verlor.  Von Seiten der Fachärzte wurde mir fallweise sogar eine Ausweitung auf jährliche Kontrollen angeboten, was ich aber selbst nicht wollte. Erst heute weiß ich, dass ich in dieser Zeit die Sache vielleicht doch etwas zu leicht genommen habe.

Dennoch möchte ich einräumen, dass ich in den Jahren 2009 bis 2012 nicht ganz untätig geblieben bin. So gestaltete ich aus einer spontanen Idee heraus das Blog …

Meningeom, Teil 2 (2009-2018)

um Kontakt mit anderen Betroffenen herstellen zu können und suchte auch Fachärzte in Wien auf um deren wertvolle Expertise einzuholen. In den Jahren 2011 und 2012 sah doch alles ganz gut aus, was mir auch von mehreren Seiten bestätigt wurde  …

Abschnitt 10: Psychologische und kognitive Aspekte (ab 2011)

Es wurde mir vermehrt bewusst, dass ich die Krankengeschichte sehr gekonnt verdränge und meinen Mitmenschen damit ungewollt ein Schauspiel abliefere.  Es liegt auch einfach nicht in meiner Natur mich lautstark über Konzentrationsstörungen oder Kopfschmerzen zu beklagen, doch wollte ich dennoch den psychischen Stress zu mindern versuchen. Auf Anraten eines Freundes besuchte ich 2011 und 2012 einen anerkannten Psychologen in Wien. In der klinisch-psychologischen Begutachtung wurden neben einer bestehenden Konzentrationsschwäche und einer depressiven Grundeinstellung auch eine Sozialphobie attestiert. Eine Psychotherapie hatte ich damals noch nicht in Erwägung gezogen.

Im Jänner 2011 bescheinigte mir das Bundessozialamt einen Grad der Behinderung 50 v.H. und merkte die „deutlichen kognitiven Einschränkungen nach frontaler Meningeomresektion mit Rezidiv“ an. In weiterer Folge habe ich an meinem Arbeitsplatz über zwei Jahre auch die Funktion der stellvertretenden Behindertenvertrauensperson (BVP) wahrgenommen.

Abschnitt 11: Handlungsbedarf zeichnet sich ab … (ab 2013)

Anhand des MRT Befundes vom Juni 2013 wurde ich im Landesklinikum darauf hingewiesen, dass „ein nicht behandeltes Meningeom rechts vom Keilbeinflügel sich gegenüber den Bildern aus dem Jahre 2008 deutlich progredient“ zeigt.  Die Neurochirurgen sahen in meinem Fall mittelfristig die Möglichkeit einer radiochirurgischen Behandlung und teilten mir mit, dass ich von den Ärzten der Abteilung für Strahlentherapie noch eingeladen werde.

Am 8. Oktober saß ich wieder im Zug nach Graz, wo mich ein Aufklärungsgespräch zu einer Strahlentherapie erwarten sollte. Die Ärztin war sehr umgänglich und wollte eine mögliche Behandlung nicht gänzlich ausschließen, doch war eine deutliche Skepsis zu erkennen. Zum ersten mal musste ich erfahren, dass die zahlreich vorangegangenen Strahlentherapien einen nicht zu unterschätzenden Risikofaktor darstellen würden und es besser wäre eine chirurgische Intervention in Betracht zu ziehen. Da aber kein dringender Handlungsbedarf bestünde verblieben wir so, dass ich die Sachlage bei der Kontrolluntersuchung im Dezember mit den Neurochirurgen besprechen solle.

Unabhängig davon habe ich in Wien noch einen Facharzt für Radioonkologie aufgesucht, der mir die Vorbehalte der Ärztin gegenüber einer weiteren Strahlentherapie bestätigte. Es wären nicht nur die drei bereits vorangegangenen Gamma Knife Behandlungen sondern auch die Schädelbestrahlung rund um die Leukämie im Jahr 1986 zu berücksichtigen. Mit der umgangssprachlichen Formulierung, dass „man die Munition nicht verschießen solle“ führte er mir vor Augen, dass das mehrmalige Bestrahlen derselben Stelle mit hohen Risiken verbunden wäre. Nun versuchte ich mich gedanklich mit einer weiteren OP zu arrangieren, aber bis zum nächsten MRT im Dezember war noch etwas Zeit …

Abschnitt 12: Epilepsie (ab 2013)

Der 5. November 2013 war zunächst ein Arbeitstag wieder jeder andere auch und um 13 Uhr hatte ich mich mit Kollegen in einem Besprechungszimmer eingefunden. Es ist für mich heute noch schwer verständlich, dass ich von dem was sich bald darauf zutragen sollte überhaupt nichts vorab gespürt habe.  Kurz nach dem Beginn der Besprechung erlitt ich einen epileptischen Anfall, der die Kollegen bestimmt vor eine unschöne Herausforderung stellte und ich ihnen für ihr rasches und umsichtiges Verhalten dankbar bin. Ich habe keinerlei Erinnerungen daran was sich in weiterer Folge zugetragen hat, obwohl mir später erzählt wurde dass ich nach dem Anfall durchaus in der Lage war eingeschränkt zu kommunizieren.

Nach einer Erstversorgung wurde ich mit der Rettung auf die neurochirurgische Station jenes Krankenhauses gebracht, in dem ich schon 2001 und 2008 behandelt wurde. An den Umstand, dass ich von hier aus telefonierte und SMS verssandte konnte ich mich später bestenfalls vage erinnern. Ein Freund, der mich am Abend im Krankenhaus besuchen kam musste meinen zweiten epileptischen Anfall miterleben. Das EEG zeigte eine „diffuse Hirnfunktionsstörung beidseitig“ und eine „deutlich erhöhte cerebrale Erregungsbereitschaft“. Es habe sich, so wurde mir erläutert, um  große generalisierte epileptische Anfälle gehandelt, deren Ursache in Zusammenhang mit dem Hirntumor zu sehen sei. Rund 40 Prozent der Betroffenen eines Hirntumor würden epileptischen Anfälle erleiden, doch beginne man mit einer Medikamentation bewusst erst wenn sich Anfälle ereignen. Nach einem dreitägigen stationären Aufenthalt wurde ich wieder aus dem Krankenhaus entlassen und kehrte ins Berufsleben zurück.

Ich nehme täglich Levetiracetam in einer Dosis von 1500 mg ein und bin weitgehend anfallsfrei geblieben. Das Antikonvulsivum wirkt etwas ermüdend und ich verspürte anfangs eine gesteigerte innerliche Unruhe. Da die Verkehrssicherheit aufgrund von Epilepsie und Sehbeeinträchtigungen nicht mehr gegeben ist habe ich mein Auto mittlerweile verkauft. Den Kontrolluntersuchungen auf Basis eines EEG unterziehe ich mich alle sechs Monate.

Abschnitt 13: Unklarheiten zur weiteren Vorgangsweise (ab 2013)

Mit einem aktuellen MRT Befund machte ich mich am 9. Dezember 2013 wieder auf den Weg in das Landesklinikum. Auf der neurochirurgischen Ambulanz wurde ich von einem Facharzt freundlich begrüßt, doch sollte das anschließende Gespräch für mich zahlreiche offene Fragen aufwerfen. Ein Freund, der mich bei dem Termin begleitete, erzählte mir, dass ich nach seiner Wahrnehmung gegenüber dem Arzt eine ungewollte, aber übertriebene und unechte Selbstsicherheit vorgebracht hätte. Ich arbeitete meinen vorbereiteten Stichwortzettel penibel und völlig emotionslos ab.

Natürlich erzählte ich dem Arzt auch davon, dass die  Strahlentherapeuten einer weiteren Behandlung kritisch gegenüberstünden. Auf meine Frage, ob sich daraus nicht eine chirurgische Intervention ergäbe meinte der Arzt lediglich, dass er dies nicht so sehen würde.  Es wurde mir eine abwartende Haltung  und eine nächste MRT Untersuchung in sechs Monaten empfohlen. Im Arztbrief findet sich der Hinweis, dass ich bei einem neuerlichen Wachstum des Meningeom im nächsten Gespräch mitteilen würde, ob ich mich für  eine OP oder strahlentherapeutische Behandlung entscheide. Natürlich finde ich es wichtig, dass der Patient die letzte Entscheidung treffen kann, doch wie ich mit dieser mir nun übertragenen Verantwortung umgehen sollte wußte ich zunächst keinesfalls …

Abschnitt 14: Optikusatrophie (ab 2014)

Bei der Kontrolluntersuchung zur Epilepsie sprach ich den Neurologen auch auf meine offenen Fragen zu den Behandlungsoptionen des Meningeom an und er riet mir einen anerkannten Neurochirurgen beizuziehen. Am 7. Jänner 2014 konnte ich den Facharzt in dessen Ordination in Wien erstmalig aufsuchen und erkannte rasch dessen große Kompetenz und die damit verbundene Chance wieder Kontiniutät in meinen Behandlungsverlauf zu bringen. Ich hatte in der letzten Zeit besonders bei der Bildschirmarbeit eine zunehmende Sehschwäche wahrgenommen, dieser aber zunächst keine große Bedeutung beigemessen. Nach Durchsicht der letzten Befunde wurde mir von dem Facharzt eine umgehende Gesichtsfelduntersuchung im AKH nahegelegt. Die letzte derartige Untersuchung lag schon fünf Jahre zurück.

Am nächsten Tag besuchte ich die neuroophthalmologische Ambulanz, wo ich mich den Untersuchungen unterziehen konnte. Das Ergebnis war alles andere als schön und ich hatte damit wohl auch nicht gerechnet – dennoch ist es wichtig, dass dieser Umstand nun ans Tageslicht kam. Im Befund wird eine „deutliche Optikusatrophie beidseitig“ erwähnt, was als Gewebeschwund der Sehnerven zu interpretieren ist.  Die Gesichtsfeldausfälle wären mit jenen vor der ersten OP im Jahr 2008 vergleichbar und deutlich stärker ausgeprägt als Ende 2008.  Auch ein neuerlicher MRT Befund vom März bestätigte die Optikusatrophie.

Mein behandelnder Facharzt für Neurochirurgie in Wien sieht mittelfristig einen Handlungsbedarf. Es wurde mir bestätigt, dass eine Strahlentherapie zunächst vermieden werden sollte, der Arzt könne sich einen weiteren chirurgischen Eingriff im AKH aber vorstellen. Dennoch wurde ich darauf hingewiesen, dass ein Drittel der Patienten, die sich einem vergleichbaren Eingriff unterziehen würden nach der OP auf dem jeweiligen Auge blind seien. Wenn die Atrophie aber fortschreiten würde hätte ich ohnehin keine große Wahl. Positiv gewertet wurde jedenfalls, dass das Rezidiv zuletzt kein weiteres Größenwachstum  gezeigt hätte. Es musste mir erst bewusst werden, dass OP’s wie auch Strahlentherapien zwar wiederholt werden können – aber aufgrund des vernarbten Gewebes von mal zu mal auch komplizierter und zugleich riskisoreicher seien.  Die Situation zum Jahresende 2013 war für mich vergleichbar mit jener im November 2008, doch es hatte sich wieder ein Ausweg finden lassen.

Abschnitt 15: Psychotherapie (ab 2014)

Zuletzt hatte mich eine innere Unruhe und Reizbarkeit erfaßt. Als der Stress zunehmend Konzentrationsstörungen, Kopfschmerzen und Gedankenspiralen verursachte entschloss ich mich im September 2014 dazu eine Psychoeinzeltherapie in Anspruch zu nehmen.  Ein Psychiater attestierte mir nach ausführlicher Begutachtung eine „unsichere vermeidende Persönlichkeitsstörung“ (F60.6), ein „depressives Syndrom“ (F33.2) sowie „massive Affektdissoziation“. Hinzu kam im April 2015 der attestierte „Verdacht auf Asperger Syndrom“ (F84.5).

Abschnitt 16: Anosmie (ab 2014)

Im November 2014 attestierte mir ein HNO Facharzt eine Ansomie, was für einen vollständigen Verlust des Geruchssinnes steht. Da für den Geschmack von Speisen und Getränken zum überwiegenden Teil der Geruchssinn verantwortlich ist erklärt dies, dass ich zuletzt einige Kilo leichter geworden war. Die Ursache sah der HNO Facharzt in dem Meningeom.

Auch in den kommenden Jahren werde ich mich den regelmäßigen Kontrolluntersuchungen unterziehen.


Weitere Informationen finden sich unter
meningeom.at/krankheitsverlauf

2 Kommentare

  1. Packend, deine Geschichte, Peter, obwohl ich sie doch eigentlich schon kenne… Du reißt deine Leser mit und das alles doch in klarer, nicht zu emotionaler Sprache.
    Freut mich, dass es dir gut getan hat. Mancher mag es als Erleichterung empfinden, wenn er sich so etwas von der Seele redet…

    lg Silvia

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