Warum spreche ich selten und nicht allzu gerne über meinen Krankheitsverlauf?
Die Widersprüchlichkeiten in meiner Person sind bestimmt nicht leicht zu verstehen. Wenn man oberflächlich betrachtet, dass ich eine Selbsthilfegruppe gegründet habe könnte man meinen, dass ich mich gerne aktiv mit der Krankheit auseinandersetze. Das stimmt insofern, dass es mir wichtig ist an eine Problemstellung so lösungsorientiert wie möglich heranzugehen. Das in der Gesellschaft so gern gelebte echauffieren und lamentieren ist mir schlichtweg ein Gräuel und belastet meine Gedankenwelt. Auf der anderen Seite führt mein Verhalten und die nach außen gelebte emotionsarme Fassade nur allzu häufig zu einer völlig falschen Wahrnehmung.
Anbei möchte ich von einigen wenigen Begebenheiten erzählen …
Arztgespräche
Ich denke nicht, dass ich mit Angstgefühlen in Arztgespräche gehen würde. Es ist mir bewußt, dass ein komplikationsfreier Verlauf in meinem Fall keine Selbstverständlichkeit und auch nicht für alle Zeit zu erwarten ist. In den vergangenen sieben Jahren seit der Erstdiagnose des Hirntumor habe ich mich zum Teil intensiv mit den Behandlungsmöglichkeiten auseinandergesetzt. Die Motivation dahinter bestand keinesfalls in einem Mißtrauen gegenüber der Ärzteschaft, sondern es ging mir darum die Aussagen und Strategien der Fachärzte zu verstehen und an der Entscheidungsfindung mitwirken zu können. Dass ich mir unbewusst auch einzelne medizinische Fachbegriffe angeeignet hatte führte aber vereinzelt zu durchwegs problematischen Situationen.
Im Herbst 2013 hätte sich ein möglicher Handlungsbedarf abgezeichnet, doch waren sich meine damals behandelnden Ärzte aufgrund der vorangegangenen Eingriffe uneinig ob eine OP oder eine Strahlentherapie erfolgen solle. In einem längeren Gespräch konfrontierte ich den Neurochirurgen mit einem penibel vorbereiteten Fragenkatalog. Das betont sachliche, vermeintlich selbstsichere und völlig emotionslose Auftreten bescherte mir die Aussage, dass ich mich „sehr gut auskennen“ würde. Eine Empfehlung zu einer weiterführenden Therapie blieb aus und die Entscheidung wurde im Arztbrief schlichtweg an mich delegiert (Zitat „wird mitteilen, ob er sich für eine OP oder eine strahlentherapeutische Behandlung entscheidet“). Ich brauchte einige Zeit um den Vorfall zu realisieren und sah mich letztlich gezwungen einen anderen Facharzt zu konsultieren, bei dem ich mich seither sehr gut aufgehoben fühle.
Auch von anderen Menschen wurde mir vermittelt, wie gut ich mich in Neurochirurgie auskennen würde. Ich weiß es nicht ob solche Aussagen sarkastisch gemeint waren. Jedenfalls habe ich sie keinesfalls als Lob empfunden, da ich doch bestenfalls ein interessierter Patient sein kann. Um solche Mißverständnisse zu vermeiden versuche ich mich nun in Arztgesprächen zurückzunehmen um eben nicht unbewusst ein Bild vorzutäuschen, welches keinesfalls der Realität entspricht.
Arbeitsleben
Meinem Dienstgeber und den unmittelbaren Kollegen war meine Krankengeschichte natürlich bekannt. Der Begriff des Hirntumor stigmatisiert und ist wohl auch kein passendes Thema für die Pausenzone. Nach einer Kontrolluntersuchung erzählte ich bestenfalls in kurzen Worten, dass ohnehin alles in Ordnung wäre. Und wenn sich ein Handlungsbedarf abzeichnete ließ ich auch keine Emotionen erkennen. Ich möchte den Kollegen keinesfalls unterstellen, dass sie an meiner Situation desinteressiert waren, doch ließ ich auch wenige Einblicke in meine Verfassung zu.
Auf der anderen Seite war es mir wichtig in arbeitstechnischen Belangen keine Schwächen zu zeigen. Wenn sich einzelne Kollegen zurücklehnten übernahm ich prompt deren Arbeit. Neuen Aufgabenstellungen war ich zwar schon längere Zeit kaum mehr gewachsen, doch empfand ich das Verlangen mich innerhalb der gewohnten Abläufe quantitativ beweisen zu müssen. Die zahlreichen Überstunden hatte niemand unmittelbar verlangt, doch war es mir wichtig dass die Teamarbeit erledigt werden konnte. Am Rande sei erwähnt dass ich als begünstigter Behinderter einen erhöhten Kündigungsschutz genoß. Meine Krankenstände waren bis zum Sommer 2014 – trotz drei Schädel-OP’s, Bestrahlungen und epileptischer Anfälle – wohl kaum über dem Durchschnitt und eine Rehab hatte ich bislang nie angedacht. Logisch nachvollziehbar war mein Verhalten nicht und es sollte die Zeit kommen, wo die mir auferlegten Belastungen zunehmend unerträglich wurden …
Mitmenschen
Ein Austausch über meine Krankengeschichte erfolgt fast ausschließlich mit einem engen Freundeskreis, während oberflächlich Bekannte wenig bis gar nichts darüber wissen müssen. Einen Hirntumor, eine Epilepsie, Anosmie, Atrophie oder psychische Probleme erkennt man nicht zwangslöäufig an der Nasenspitze eines Menschen. Und da ich das Raunzen aus tiefstem Herzen ablehne und eine Fassade errichte kann es passieren dass meine Diagnosen nicht mit der oberflächlichen Wahrnehmung harmonieren.
Wenn ich den Menschen genauere Details von meinem Krankheitsverlauf erzähle tue ich dies nicht um sie zu unterhalten. Bestimmt möchte ich aber auch nicht verdeutlichen, dass es mir schlecht ginge. Denn ich bin mit dem Krankheitsverlauf weitgehend zufrieden, es ist mir aber auch bewusst dass keine Heilungschance besteht und es nicht immer bergauf gehen wird. Im seltenen Austausch mit meinen Mitmenschen erhoffe ich mir insgeheim auch eine gewisse Unterstützung. Ich stehe zur Selbstverantwortung des Patienten und bin stets dankbar, wenn mir neue Möglichkeiten aufgezeigt werden. Es ist aber natürlich auch völlig in Ordnung, wenn sich die Menschen meine Geschichte anhören und nicht viele Worte velieren wollen – das ist noch besser, als wenn Floskeln eingesetzt werden.
Wenig begeistert bin ich lediglich, wenn ich im Umkehrschluß zu hören bekomme dass es doch den anderen etwa aufgrund von Wetterfühligkeit auch so schlecht gehen würde. Dann fühle ich mich nämlich wieder mißverstanden, denn Mitleid wollte ich bestimmt noch nie erregen und ich schätze aber auch das Selbstmitleid der anderen nicht.
Selbsthilfegruppe
Es war eine spontane Idee, die mich Ende 2013 dazu veranlasst hat die Selbsthilfegruppe Hirntumor zu gründen. Ich empfand es schlichtweg schade, dass es eine solche Initiative in Wien nicht gab – das war auch schon meine vorrangige Motivation dahinter. Ich sehe mich als Koordinator, der administrative Belange erledigt, so wenig wie möglich im Rampenlicht stehen will und darauf hofft, dass die Gruppe eine Eigendynamik entwickelt. Durchaus gehemmt zeige ich mich, wenn es darum geht Kooperationen herzustellen – wie am Beginn dieses Beitrages angeführt besteht hier die Sorge einer falschen Wahrnehmung meiner Person …
Weitere Informationen finden sich unter
meningeom.at – Das Infoblog zu meinem Krankheitsverlauf
shghirntumor.at – SHG Hirntumor Wien