Selbsthilfegruppe

Am 18. Jänner 2014 organisierte die Selbsthilfegruppe Hirntumor das erste Treffen in der Wiener Innenstadt.

Es liegt schon einige Jahre zurück, dass ich mit der Diagnose eines atypischen Meningeom konfrontiert wurde. Was sich seit dem Jahr 2008 in meinem Leben so getan hat könnt ihr bei Interesse unter …

nachlesen. In diesem Blog dokumentiere ich meinen Krankheitsverlauf einerseits für mich selbst,  möchte aber auch den Austausch zwischen Betroffenen und Angehörigen ermöglichen.

Es war mir stets wichtig mich mit den therapeutischen Möglichkeiten aktiv auseinanderzusten. Ich weiß aus eigener Erfahrung wie schwierig es in einer psychischen Stresssituation sein kann den bestmöglichen persönlichen Weg zu finden und der Austausch mit anderen Betroffenen in Internetforen bot mir oftmals eine wichtige Unterstützung. Ebenso habe ich schon einige Bücher gelesen, in denen Betroffene von ihrem Leben und ihren Erfahrungen mit einem Hirntumor sehr eindrucksvoll berichten. Eine Übersicht findet ihr unter meningeom.at/literatur.

Wollen wir nun eine kleine Zeitreise in das Jahr 2009 unternehmen, als bei mir die ersten Therapien erfolgreich abgeschlossen waren. Via Internet wurde ich auf eine Selbsthilfegruppe aufmerksam, die regelmäßige Treffen in Wien organisierte und sich schwerpunktmäßig mit dem Krankheitsbild eines Glioblastom befasste. Auch wenn meine Diagnose keinesfalls dem Schwerpunktthema entsprach habe ich zweimal an den Treffen teilgenommen, später aber – wie ich eingestehen muss – die Initiative wieder aus den Augen verloren. Möglicherweise hatte dies auch damit zutun, dass meine Krankengeschichte in dieser Zeit vorerst relativ unproblematisch verlief. Wie ich später erfahren habe soll die damalige Selbsthilfegruppe ihre Aktivitäten etwa 2011 eingestellt haben.

Es wird erst Anfang 2013 so weit gewesen sein, dass ich erste Überlegungen anstellen wollte mich in dieser Sache zu engagieren. Auch wenn ein Hirntumor keine allzu weit verbreitete Krankheit ist gibt es dennoch eine nicht zu unterschätzende Zahl an Betroffenen, die sich gegenseitig unterstützen könnten – so lautet wohl mein erster Gedankenansatz. Damit war aber die Geburtsstunde einer neuen Selbsthilfegruppe noch weit entfernt, da ich mir einen solchen Schritt vorerst kaum zutrauen wollte …

Im Sommer 2013 kontaktiere ich die Wiener Krebshilfe um Gedanken austauschen und mögliche Kooperationen hinterfragen zu können. In dem netten Gespräch, zu dem ich eingeladen wurde, erzählte ich dass ich mich zwar in Sachen Hirntumor engagieren wolle aber noch nicht so recht wisse wie ich das anstellen sollte. Rückblickend kann man sagen, dass damals wohl mein Entschluß zur Vorbereitung einer Selbsthilfegruppe gefallen war. Die Krebshilfe arbeitet natürlich mit einer Vielzahl von Selbsthilfegruppen zusammen, bestätigte mir aber dass damals in Wien keine zum Krankheitsbild eines Hirntumor bestehen würde.

Während ich anfangs noch ein erstes Treffen im Herbst 2013 angedacht hatte erkannte ich rasch dass eine gründliche Vorbereitung wichtig ist und man sich dafür auch Zeit nehmen sollte. In einem der ersten Schritte gestaltete ich die Webseite …

und ließ Informationsfolder drucken. Die Wiener Gesundheitsförderung  unterstützt die Selbsthilfegruppen mit Workshops, Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit. Eine Kooperation besteht mit einzelnen Fachärzten und Organisationen, bei denen wir uns für die wertvolle Unterstützung sehr herzlich bedanken möchten.

Es gab im Zuge der Vorbereitungen noch Punkte zu klären, auf die ich kurz eingehen möchte.

• Soll sich die Selbsthilfegruppe allen Hirntumorarten widmen?
  Diese Frage sollte mit einem klaren „Ja“ beantwortet werden. Auch wenn mir bewußt ist, dass sich die verschiedenartigen Hirntumore in Behandlung, Verlauf und Prognose  unterscheiden bleibt die Gedankenwelt der Betroffenen  dennoch vergleichbar.
• Wo soll sich die Selbsthilfegruppe treffen?
  Vorerst machte ich mich auf die Suche nach einem ruhigen und zentral gelegenen Kaffeehaus. Mittlerweile bin ich sehr froh, dass wir auf das Nachbarschaftszentrum des Wiener Hilfswerk zurückgreifen dürfen, wo wir uns in angenehmer Atmosphäre ungestört austauschen können.
• Wie kann das Angebot der Selbstbilfegruppe an die Betroffenen kommuniziert werden?
  Hier soll vorrangig auf die Kooperation mit Organisationen, Fachärzten und Krankenhäuser gesetzt werden. Unsere Initiative wurde mittlerweile auch in das „Selbsthilfegruppen-Verzeichnis“ der Wiener Gesundheitsförderung eingetragen.

Die  Initiative soll sich laufend weiterentwickeln und  vorrangig an den Bedürfnissen und Anregungen ihrer Teilnehmer orientieren. Darüber hinaus werden stets Menschen gesucht, welche sich in die Gruppe aktiv einbringen möchten. Es ist wichtig, dass die persönlichen Details die bei den Treffen ausgetauscht wurden, stets vertraulich behandelt und bestimmt niemals im Internet veröffentlicht werden.