In den nachfolgenden Zeilen möchte ich gerne die Eckpunkte von einigen durchaus sehr persönlichen Aspekten behandeln. Es liegt bereits rund acht Jahre zurück, dass ich wegen fortschreitender Sehschwäche einen Augenfacharzt aufgesucht hatte. Im März 2008 wurde dann nach einer MRT Untersuchung ein atypisches Meningeom mit einer Raumforderung von 8x3x5 cm diagnostiziert. Nach ärztlichen Aussagen kann der Hirntumor mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Spätfolge der 1986 erfolgten Schädelbestrahlung nach einer akuten lymphoblastischen Leukämie sein. Es folgten noch im Laufe des Jahres 2008 zwei chirurgische Eingriffe, bei denen der Tumor aufgrund seiner exponierten Lage nicht vollständig entfernt werden konnte.
Jeweils drei Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus kehrte ich ohne jede Rehabilitation oder Wiedereingliederungshilfe an meinen Arbeitsplatz in der IT-Branche zurück und wollte so tun als ob nichts gewesen wäre. In weiterer Folge waren bis zum heutigen Tag drei stereotaktische Strahlentherapien erforderlich.
Im November 2013 ereigneten sich generalisierte epileptische Anfälle, wobei die Epilepsie durch Einnahme von Levetiracetam bislang unter Kontrolle gehalten werden kann. Seit 2013 verursacht der Tumor eine Atrophie der Sehnerven, was meine Sehkraft deutlich mindert. Ein HNO Facharzt attestierte 2014 eine Anosmie, worunter man einen vollständigen Verlust des Geruchssinnes und eine deutliche Einschränkung des Geschmackssinnes versteht. Seit dem Sommer 2014 nehme ich regelmäßig eine Psychoeinzeltherapie in Anspruch.
Ich denke, dass ich acht Jahre nach der Erstdiagnose mit dem Verlauf weitestgehend zufrieden sein darf, wenngleich ein weiterer neurochirurgischer Handlungsbedarf – wie mir der behandelnde Facharzt erst vor kurzem erklärte – wohl nicht ausbleiben wird. Bei Interesse könnt ihr zahlreiche Details zu meinem Krankheitsverlauf auf labut.at in den Beiträgen „Meningeom, Teil 1“ und „Meningeom, Teil 2“ sowie in dem Weblog …
nachlesen.
Es war mir stets ein Anliegen mich mit den Behandlungsmöglichkeiten eines Hirntumor auseinanderzusetzen um eine angemessene Selbstverantwortung leben zu können. Ich habe wissenschaftliche Vorträge für Patienten in Österreich und Deutschland besucht und darüber hinaus auch einige Bücher gelesen, in denen Betroffene äußerst eindrucksvoll von ihrem Leben mit einem Hirntumor berichten.
Wollen wir nun eine kleine Zeitreise in das Jahr 2010 unternehmen. Bei den regelmäßigen Kontrolluntersuchungen zeigte sich etwas mehr als zwei Jahre nach der Erstdiagnose ein Rezidiv, welches eine weitere Strahlentherapie erforderte. In den darauffolgenden Jahren 2011 und 2012 hatten sich meine Gedankenwelt aber bereits zunehmend weniger um den Hirntumor gedreht. Ich unterzog mich natürlich weiterhin halbjährlichen einem MRT und pflegte einen sporadischen Austausch mit anderen Betroffen via Internetforum. Es war mir auch stets wichtig mich engen Freunden anvertrauen zu können, aber das Thema verlor erfreulicherweise vorerst an Bedeutung.
Erst Anfang 2013 verspürte ich den Wunsch mich in dieser Sache verstärkt engagieren zu können. Es dürfte kein Zufall sein, dass sich damals auch gerade die ersten leisen Anzeichen für einen weiteren medizinischen Handlungsbedarf zeigten. Auch wenn ein Hirntumor keine allzu weit verbreitete Krankheit ist gibt es dennoch eine nicht zu unterschätzende Zahl an Betroffenen, die sich gegenseitig unterstützen könnten – so lautete in etwa mein erster Gedankenansatz.
Im Sommer 2013 kontaktierte ich einige Hilfsorganisationen um einen Austausch von Gedanken und mögliche Kooperationen hinterfragen zu können. Rückblickend kann man sagen, dass damals wohl mein Entschluß zur Vorbereitung einer Selbsthilfegruppe gereift sein dürfte. Während ich Anfangs noch ein erstes Treffen im Herbst 2013 angedacht hatte erkannt ich rasch dass eine gründliche Vorbereitung wichtig ist und dies auch entsprechende Zeit erfordert. In einem ersten Schritt gestaltete ich eine Webseite und im Jänner 2014 fand das erste Treffen in einem Kaffeehaus statt. Die Wiener Gesundheitsförderung unterstützt die Selbsthilfegruppen mit Workshops, Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit. Eine enge Kooperation besteht mit einzelnen Fachärzten und Organisationen, bei denen wir uns für die kooperative Unterstützung sehr herzlich bedanken möchten.
Die Initiative sollte sich laufend weiterentwickeln und an den Bedürfnissen und Anregungen ihrer Teilnehmer orientieren. Es ist wichtig, dass die persönlichen Details aus den Treffen stets vertraulich behandelt und bestimmt niemals im Internet veröffentlicht werden. Im Dezember 2015 konnte bereits das 20. Treffen in einem Nachbarschaftszentrum in Wien organisieren werden und wir sind zuversichtlich auch weiterhin zielführende gegenseitige Unterstützung für Betroffene und deren Angehörigen ermöglichen zu können.
Das eine oder andere mal wurde ich danach gefragt, welche Motivation mich dazu veranlaßt hat eine Selbsthilfegruppe zu organisieren. Am Beginn der Überlegungen stand wohl der Wunsch, dass es eine solche Initiative auch in Wien geben soll. Das positive Feedback von Ärzten, Organisationen und nicht zuletzt den Teilnehmern selbst hat mich wesentlich darin bestärkt die Idee weiter zu verfolgen. Darüber hinaus sehe ich es als eine großartige Chance sich in einer kleinen Gruppe bei der Bewältigung eines Problems gegenseitig zu unterstützen. Es ist mir berwusst, dass mein nüchterner und vermeintlich emotionsarmer Umgang mit der Krankheit einige Mitmenschen irritiert und vereinzelt zu Mißinterpretationen meiner Person beiträgt – damit muß ich leider leben …
Pedro